De vereniging betreurt het aan de andere kant dat de kosten van het middel een blokkade vormen voor opname in het verzekerde pakket en roept daarom de minister en de fabrikant op om zo snel mogelijk te komen tot een prijsafspraak, zodat het middel kan worden vergoed. Aangezien de fabrikant heeft aangegeven zich coöperatief op te zullen stellen, gaat de vereniging ervan uit dat dit ook snel moet kunnen.
Want snelheid is belangrijk. De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een ernstige, progressieve aandoening van zenuwen en spieren die bij zowel kinderen als volwassenen voorkomt. Elk verlies van functies is definitief, want als zenuwen eenmaal zijn afgestorven, is herstel niet meer mogelijk. Tijdens het proces van beoordeling en onderhandeling raken patiënten rolstoelgebonden, moeten zij zware operaties ondergaan of komen aan de beademing. Daarom is het van groot belang dat minister en fabrikant snel tot overeenstemming komen. Spierziekten Nederland hoopt en verwacht dat beide partijen hun verantwoordelijkheid hierin zullen nemen. Voor patiënten en ouders is het onverdraaglijk dat de fysieke aftakeling doorgaat, terwijl er een werkzaam medicijn op de plank ligt.