In 2022 vroegen we aan de groep patiënten met het post-COVID-syndroom hoe zij hun leven met deze aandoening ervaren en wat hun ervaring is met de zorg die zij ontvangen. Daarnaast spraken we met de huisartsen over hun ervaringen met het verlenen van zorg aan patiënten met het post-COVID-syndroom en hoe zij aankijken tegen de impact die de aandoening heeft op het dagelijks leven van hun patiënten.
Uiteenlopende ervaringen van verschillende patiënten met het post-COVID-syndroom
Uit de interviews kwamen grofweg twee groepen post-COVID-syndroom-patiënten naar voren: voorheen gezonde mensen die, na zwaar getroffen te zijn door een COVID-19-infectie, moeite hebben met hun herstel (in ons onderzoek 5 patiënten); en mensen met bestaande gezondheidsproblemen die na een COVID-19-infectie kampen met een verslechtering van hun toch al verminderde gezondheid (in ons onderzoek 8 patiënten).
Patiënten met voorheen een slechtere gezondheid noemden hun reeds bestaande aandoening – denk aan chronische lymfatische leukemie, de ziekte van Crohn en astma – als mogelijke factor die de COVID-19-klachten verergerde. Voorheen gezonde patiënten hadden vaak geen verklaring voor hun aanhoudende klachten. Een aantal patiënten met voorheen een slechtere gezondheid ervoer dat het zorgadvies van zorgverleners niet in lijn was met hun eigen behoeften en ideeën; terwijl zorgverleners rust adviseerden, gaven sommige patiënten juist de voorkeur aan een actievere aanpak. Dit leidde tot gevoelens van onbegrip en onvoldoende herstel. Ook gaf een patiënt juist aan dat het verhogen van de fysieke intensiteit tijdens fysiotherapie haar klachten verergerde. Patiënten vonden dat zorgverleners ook waardevol advies gaven, zoals het geleidelijk opbouwen van de conditie en het niet overschrijden van grenzen.
Bewustwording van behoeften van post-COVID-patiënten kan bijdragen aan betere zorg
Er lijkt een verschil te zijn in behoefte aan ondersteuning tussen de twee genoemde groepen patiënten met het post-COVID-syndroom. Zo benadrukken huisartsen dat patiënten met voorheen een goede gezondheid met name hulp nodig hebben bij het managen van hun energie door dagelijkse activiteiten te plannen. De groep patiënten die al een slechtere gezondheid had moet daarentegen meer gestimuleerd worden om actief te zijn en in de zorgverlening moet een focus blijven op de bestaande gezondheidsproblemen. Als huisartsen zich bewust zijn van de verschillende typen klachten die verschillende post-COVID-syndroom-patiënten ervaren en van de specifieke zorgbehoeften die hieraan gerelateerd zijn, kan dit leiden tot beter passende zorg.
Over het onderzoek
In het ZonMw-gefinancierde onderzoek heeft het Nivel interviews gehouden met 13 patiënten met het post-COVID-syndroom en 6 huisartsen. De interviews zijn uitgevoerd tussen januari en juli 2022. Dit onderzoek maakte deel uit van een grootschalig onderzoek naar het post-COVID-syndroom: Post-COVID-syndroom: aanhoudende klachten na COVID-19 en de 'zorgpaden' van patiënten: een mixed-method benadering, 2021-2022. Een wetenschappelijk artikel over dit onderzoek is verschenen in BMC Primary Care.