Galgangatresie is zeldzame ziekte die kort na de geboorte ontstaat. Bij kinderen met galgangatresie zijn de galwegen niet gevormd of zelfs helemaal dicht. Hierdoor kan er geen gal van de lever naar de darm gaan. De gal hoopt zich in de lever op en dit veroorzaakt schade aan het orgaan.
Kinderen met galgangatresie kunnen niet goed voedingstoffen opnemen. Daardoor groeien ze minder goed en kunnen ze ondervoed raken. Ook kunnen ze geelzucht krijgen. Alle patiëntjes met galgangatresie worden geopereerd met de zogenaamde Kasai-methode. Hierbij wordt met een stukje van de dunne darm een nieuwe galwegverbinding tussen de lever en de darm gemaakt.
Bij ongeveer een kwart van de kinderen is deze ingreep afdoende. Echter, bij driekwart van de patiëntjes is de lever al dermate beschadigd dat ze een nieuwe lever nodig hebben. Deze kinderen komen op de wachtlijst voor levertransplantatie. In de periode 2001 – 2014 stonden ruim 700 kinderen onder de 5 jaar uit de Eurotransplantregio, waar onder meer Duitsland, België en Nederland toe behoren, op deze wachtlijst. Het grootste deel van de kinderen op de wachtlijst was jonger dan 2 jaar.
Van der Doef deed zijn onderzoek met gegevens van deze kinderen en toont aan dat de mate van beschadiging van de lever en de leeftijd van het kind invloed hebben op het risico dat een kind overlijdt terwijl het wacht op een nieuwe lever. Daarbij geldt: hoe meer de lever beschadigd is en hoe jonger het kind is, hoe groter het risico dat het overlijdt. Bij kindjes jonger dan zes maanden met de ernstige leverbeschadiging overleed 1 op de 5 voordat een donorlever beschikbaar was. De gemiddelde wachttijd voor een donororgaan was in die periode ongeveer zes maanden.
“In die periode van wachten worden kinderen steeds zieker”, zegt Van der Doef. “Sommigen liggen weken, en zelfs maanden, in het ziekenhuis. Voor de ouders is dit een periode van machteloos toekijken. Het onderzoek toont aan dat het belangrijk is om een oplossing te vinden voor het lange wachten en het hoge risico op overlijden. Die oplossing heeft zich inmiddels ook aangediend in de vorm van levende donatie.”
Bij deze relatief nieuwe methode staat een gezond persoon, vaak een van de ouders, een deel van de lever af dat wordt getransplanteerd bij het kind. Het getransplanteerde stuk lever groeit uit tot een volwaardige lever en de lever van de donor groeit eveneens weer aan.
Levende donatie werd in Nederland voor het eerst uitgevoerd in 2004, in het UMCG. De ingreep is in de afgelopen jaren verfijnd en wordt steeds vaker toegepast: in 2016 waren 12 van de 25 kinderlevertransplantaties met een levende donor. Het UMCG is in Nederland het enige ziekenhuis dat deze ingreep bij kinderen uitvoert.
Maar levende donatie is ook een logistiek uitdagende en dure ingreep: omdat de gezonde donor en het zieke kind tegelijkertijd geopereerd worden, zijn er twee operatiekamers nodig en twee operatieteams. Van der Doef: “Met dit onderzoek staat vast dat die investering het dubbel en dwars waard is.”