36% van de patiënten geeft aan dat hun diagnose emotionele gevolgen had. Toch worden patiënten vaak nog overvallen door deze emoties. Dit heeft gevolgen voor de manier waarop zowel de patiënt zelf als hun omgeving hiermee omgaan. Hoe kunnen patiënt en omgeving elkaar hier beter in vinden en begrijpen?
Van ontkenning en ongeloof…
Roberto (50 jaar) weet als geen ander wat een heftige diagnose met je kan doen. Hij werd zelf drie jaar geleden gediagnosticeerd met een tumor. “Je eerste reflex na de diagnose is ontkenning. Dit gaat niet over mij, dit ben ik niet”, vertelt hij. De ontkenning is een herkenbare reflex bij mensen die te maken krijgen met een zware diagnose. Professor gezondheidspsychologie Van de Wiel herkent dit verschijnsel: “Het is vermijding, een vorm van uitgestelde emotie. De pijn is voor onszelf en onze omgeving nog te confronterend.” Dit is volgens Van de Wiel ook een mogelijke verklaring voor de uitkomst dat sommige mensen overvallen worden door de emoties: “We willen of kunnen de ziekte soms zelf nog niet aanvaarden. We denken in dat geval dat we zelf en anderen beter af zijn als we het nog niet weten.”
…naar verwerking en acceptatie
Het delen van de diagnose met naasten, ná het gesprek, draagt bij aan een betere verwerking en uiteindelijk ook aan acceptatie: “Gedeelde smart is halve smart gaat hier absoluut op. Wanneer je iemand deelgenoot maakt, hoef je het niet allemaal alleen te dragen”, stelt Van de Wiel. En er is meer winst te behalen: “Door het delen van je diagnose, merk je vaak zelf ook wat je nog niet weet en wat je wellicht dus nog moet navragen.”
Goedbedoeld maar niet altijd relevant
Voor de naasten is het vaak heel moeilijk om het juiste te doen of te zeggen, blijkt uit het onderzoek: “Het is belangrijk er vooral te zijn”, adviseert Van de Wiel: “dring je niet op, maar zorg dat je er bent zodat de patiënt zelf kan aangeven of en hoe je kunt helpen. Laat de regie bij de patiënt.” Vaak heeft de omgeving de neiging advies te geven, blijkt ook uit het onderzoek. En hoewel dit eigenlijk altijd goed bedoeld is, kunnen patiënten hier lang niet altijd wat mee. Iedere situatie en ieder mens is tenslotte verschillend.
Meest gehoorde adviezen of opmerkingen die patiënten krijgen:
1. “Beterschap!” (27%)
2. “Je moet gewoon even doorpakken” (21%)
3. “Probeer het positief te bekijken” (19%)
4. “Ik denk dat je beter even je rust kunt pakken”(16%)
5. “Probeer het te accepteren” (15%)
Dit onderzoek laat zien dat het belangrijk is dat patiënt en naasten zich realiseren dat er emotioneel veel gebeurt nadat de diagnose is vastgesteld. Met het Beter naar de dokter platform helpt Zilveren Kruis zowel de patiënt als zijn omgeving met tips en adviezen, ook na het gesprek met de arts. Luceline Hesselink, senior manager bij Zilveren Kruis: “Als MS patiënt heb ik ervaren wat er emotioneel op je af komt na een diagnose. En zeker ook wat dit doet met je naaste omgeving. Dat vraagt best veel van iedereen. Ik ben trots dat we in samenwerking met artsen en patiënten onze verzekerden met ’Beter naar de dokter’ steeds meer hulp kunnen bieden. Ook na de diagnose.”
Highlights onderzoek
36% van de patiënten heeft een diagnose gehad met emotionele impact
25% van de patiënten hield vóórdat zij de diagnose deelden geen rekening met de emotionele impact op henzelf en op anderen
46% van de patiënten heeft zich niet voorbereid op het delen van de diagnose met naasten
79% van de patiënten kreeg goedbedoelde adviezen. 33% kon hier weinig mee
12% vindt het delen van de diagnose zwaar tot heel zwaar
9% van de patiënten voelde zich onbegrepen na het delen van de diagnose
56% voelde zich na het delen van de diagnose gerustgesteld