ME/CVS
Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
Niet serieus genomen
Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen.
Ernstige chronische ziekte
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Patiënten met ME/CVS strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening. Naar aanleiding van een burgerinitiatief heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad gevraagd inzicht te geven in wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn. De Commissie ME/CVS heeft zich hierover gebogen. In deze commissie hadden zowel deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten zitting en waren uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd.
De ziekte: verschijnselen, ontstaan en diagnose
Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen) en orthostatische intolerantie (zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden