Volgens Gerard Schouw van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen moeten daarnaast er een tweede database komen voor overheidsinstellingen, onderzoekers en de geneesmiddelenindustrie. Deze mag alleen gebruikt worden voor het doen van onderzoek naar nieuwe medicijnen en vaccins. Hiervoor komt een nieuwe toezichthouder.
Eurocommissaris Stella Kyriakides wees erop dat het dossier daarmee een ‘uitkomst zou zijn voor patiënten met zeldzame aandoeningen, omdat hun gegevens dan in heel Europa geanonimiseerd kunnen worden ingezien door onderzoekers.‘
Schouw: 'Nu is het vaak moeilijk om onderzoek te doen naar deze aandoeningen, omdat er weinig patiënten zijn. Door de gezondheidsdata te delen kan er veel sneller een oplossing gevonden worden voor onder andere deze zeldzame ziektes.'
'Dit is een grote stap vooruit', aldus Schouw. ' Als we de uitdagingen in de zorg het hoofd willen bieden moeten we bereid zijn ons in Europa in te zetten voor een gezamenlijke en veilige datainfrastructuur, zodat we sneller en beter onderzoek kunnen doen naar nieuwe geneesmiddelen en vaccins. De coronapandemie heeft laten zien hoe belangrijk deze samenwerking is, juist ook op het vlak van data. Uiteraard moet dit wel aan de Europese privacywetgeving voldoen.'