Behoefte
Reumapatiënten hebben met name de behoefte om hun vermoeidheidsklachten te bespreken met zorgverleners. Daarnaast willen ze graag samen met hen beslissen over andere dan reguliere behandelvormen, niet alleen bij vermoeidheid maar ook bij andere klachten.
Zorgverleners onwetend
Zorgverleners kunnen vaak niet voldoende ingaan op de wensen, vanwege onwetendheid over het bestaan van het probleem, tijdtekort en/of handelingsverlegenheid. Dit blijkt uit twee workshops gehouden door de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) en het Nivel, waarover recent een artikel is gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie.
Niet -reguliere behandelvormen
Voorbeelden van niet-reguliere behandelvormen zijn: advisering over voeding, leefstijl en complementaire behandeling; gentherapie; e-health.
Over het onderzoek
In2018 liet de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) het Nivel een kennisagenda opstellen van en voor mensen met reuma. In deze agenda blijken ‘vermoeidheid bij reuma’ en ‘andere dan reguliere behandelvormen voor reuma’ de belangrijkste onderwerpen voor verder onderzoek.
Workshops
Om uit te zoeken waar patiënten nu precíes behoefte aan hebben, financierde ZonMw verdiepende workshops. Op 29 november en 2 december 2019 werd door patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers samen intensief gewerkt om de onderzoeks- en ontwikkelingswensen op het gebied van vermoeidheid bij reuma en andere dan reguliere behandelvormen voor reuma verder uit te diepen.