Sinds 2001 monitort het Nivel de situatie van mensen met een longziekte. De inzichten die we bieden kunnen worden ingezet voor het verbeteren van de leefsituatie, en daarmee de kwaliteit van leven, van mensen met een longziekte.
Benauwdheid belangrijkste voorspeller van kwaliteit van leven
Voor patiënten vormt benauwdheid de belangrijkste reden voor ziektelast en daarmee is het een belangrijke voorspeller van kwaliteit van leven. Jaarlijks belanden 34.000 mensen met COPD stikbenauwd in het ziekenhuis. Dat zijn er iedere dag bijna 100. Benauwdheid en kortademigheid kunnen van grote invloed zijn op het leven. Longziekten, astma of COPD, komen in Nederland voor bij 1,2 miljoen mensen (astma en COPD) en vormen doodsoorzaak nummer vier.
Over het onderzoek
Het Nivel heeft in juli-augustus 2020 een vragenlijstonderzoek uitgevoerd onder leden van de Monitor Zorg- en Leefsituatie van Mensen met een Longziekte, kortweg de Longmonitor. De vragenlijst is in totaal door 539 leden ingevuld. Daarnaast is de vragenlijst ingevuld door 363 leden van patiëntenverenigingen voor zeldzame longziekten . De monitor wordt sinds 2001 uitgevoerd door het Nivel met subsidie van Longfonds, met als doel een overzicht te geven van de situatie van mensen met een longziekte in Nederland.