Richtlijnen zijn gericht op zorgprofessionals en vaak niet toegankelijk voor patiënten. Maar patiënten hebben wel behoefte aan begrijpelijke informatie over de zorg die zij kunnen verwachten. Daarom wordt steeds vaker patiënteninformatie bij richtlijnen gegeven, die hen ondersteunt een keuze te maken over een behandeling. Ook zorgverleners vinden het belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd zijn. Nivel-onderzoeker Linda Springvloet: ‘Niet alleen patiëntenorganisaties maar ook wetenschappelijke verenigingen zien het belang van begrijpelijke en op de patiënt gerichte informatie over aandoeningen en behandelingen.’
Patiënteninformatie steeds toegankelijker en steeds meer vanuit perspectief patiënt opgesteld
De eerste vormen van patiënteninformatie bestonden uit schriftelijke patiëntenversies met daarin de complete richtlijn in lekentaal. Deze patiëntenversies sloten onvoldoende aan bij de behoefte van patiënten. Inmiddels is er veel meer begrijpelijke, toegankelijke digitale patiënteninformatie, waarbij de situatie van de patiënt het uitgangspunt is.
Thuisarts.nl betrouwbare bron voor patiënteninformatie voor eerste- en tweedelijnszorg
Sinds 2011 maakt Thuisarts.nl de richtlijnen in de zorg inzichtelijk en begrijpelijk voor patiënten. Thuisarts.nl baseert zich hierbij op de NHG-Standaarden en de medisch-specialistische richtlijnen van de Federatie Medisch Specialisten en wordt alom gezien als een betrouwbare bron voor patiënteninformatie over aandoeningen en behandelingen. Oorspronkelijk richtte Thuisarts.nl zich op de huisartsenzorg, maar sinds 2016 wordt dit stapsgewijs uitgebreid met medisch-specialistische patiënteninformatie. En sinds 2018 wordt patiënteninformatie op Thuisarts.nl meegenomen bij het ontwikkelen en herzien van de medisch-specialistische richtlijnen, waardoor de dekkingsgraad van tweedelijnsinformatie verder zal toenemen.
Thuisarts.nl eerste bron voor patiënteninformatie voor eerstelijns- én tweedelijnszorg
Patiëntenorganisaties en wetenschappelijke verenigingen zien Thuisarts.nl als een belangrijk startpunt voor het zoeken naar informatie over aandoeningen en behandelingen in zowel de eerstelijn als tweedelijn. Ondanks de hoge bezoekersaantallen is het niet duidelijk hoe mensen Thuisarts.nl daadwerkelijk in hun zorgproces gebruiken en toepassen. Nivel-onderzoeker Linda Springvloet:‘Richtlijnontwikkeling raakt steeds meer verweven met de ontwikkeling van patiënteninformatie. Na de eerstelijn zien we dit nu ook sterk terug in de tweedelijn. Gezien de bezoekersaantallen lijkt Thuisarts.nl een geschikt platform voor het bieden van patiënteninformatie uit richtlijnen. We zouden wel graag nog meer zicht krijgen op wat mensen precies doen met de informatie op Thuisarts.nl.’
Het onderzoek: interviews en literatuuronderzoek
Het Nivel heeft literatuuronderzoek gedaan en interviews gehouden om de huidige stand van zaken omtrent patiënteninformatie in de eerste- en tweedelijn in kaart te brengen. Specifiek zijn casestudies uitgevoerd op Thuisarts.nl en medisch-specialistische richtlijnen van de Federatie Medisch Specialisten.
De Transparantiemonitor 2018
Het onderzoek naar patiënteninformatie in de eerstelijn en tweedelijn maakt deel uit van een reeks onderzoeken binnen de Transparantiemonitor 2018 van het Nivel. Dit meerjarige project richt zich op de vraag hoe transparantie zich ontwikkelt in de zorg en wat dat oplevert.