‘Het onderzoek komt eigenlijk voort uit praktijkvragen. Wij hadden het gevoel dat er steeds meer kinderen de diagnose krijgen, vooral in de winter. En we vroegen ons af in hoeverre pubers zelf in staat zijn hun bloedsuikerspiegel van het bloed te regelen. Onder andere deze vragen heb ik onderzocht en samengevat in mijn proefschrift.’ Spaans promoveert komende woensdag bij de Rijksuniversiteit Groningen.
Kinderen met diabetes type 1 moeten meerdere keren per dag in hun vinger prikken om het glucosegehalte van het bloed te meten. Veel kinderen spuiten geen insuline meer maar hebben een insulinepomp waarmee r zij wel steeds de juiste hoeveelheid insuline en bloedsuikerwaarde moeten instellen. Ze moeten steeds opletten wat ze eten en hoeveel suiker daarin zit. Gebeurt dat niet goed, dan kunnen ze een hyper of een hypo krijgen – een heftige ervaring, voor de kinderen zelf én voor de omgeving. De techniek wordt wel beter, waardoor het glucose meten en insuline toedienen makkelijker wordt, maar een geneesmiddel die de noodzaak tot insuline spuiten wegneemt, is er helaas voorlopig nog niet.
Vaker in de winter
Naast een toename van het aantal kinderen, blijkt uit het onderzoek van Spaans ook dat de meeste diagnoses in het najaar en in de winter gesteld worden. Spaans gebruikte voor haar onderzoek gegevens van kinderen van 0 tot 14 jaar uit de database Vektis, waarin zorgverzekeraars informatie bijhouden over gestelde diagnoses en uitgeschreven recepten voor medicatie. ‘De toename in het aantal diagnoses, en ook het feit dat dat seizoensgebonden is, is niet uniek voor Nederland,’ vertelt ze. ‘Dat beeld zien we wereldwijd.’ Een directe verklaring voor die seizoensgebondenheid is er nog niet. ‘Men vermoedt wel dat het met virussen te maken heeft, maar daar is nog geen sluitend bewijs voor.’ Opvallend is overigens dat de diagnose bij kinderen van 0 tot 4 jaar juist vaker in het voorjaar gesteld wordt.
Auto-immuunziekten
Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte: het afweersysteem keert zich tegen een systeem van het eigen lichaam, waardoor dat niet goed functioneert. ‘We weten al dat kinderen met diabetes type 1 relatief vaak een andere auto-immuunziekte hebben, zoals een snelle of een te trage schildklier of coeliakie (glutenallergie).’ Ook daarvoor vond Spaans bewijs: kinderen met diabetes type 1 blijken 24 keer zo vaak ook een schildklieraandoening te hebben. Omdat er voor coeliakie geen medicijnen worden voorgeschreven, vond Spaans daarover geen gegevens in de database.
Pubers
In de puberteit wordt het leven met diabetes type 1 vaak nog ingewikkelder. Pubers willen niet altijd aan anderen vertellen dat ze diabetes hebben en willen voor ‘gewoon’ meedoen. Ze vinden het meten van glucose niet altijd belangrijk, vergeten het vaak ook en eten tussendoortjes mee met hun vrienden. Ondertussen maken ze zich steeds meer los van hun ouders, willen niet dat die zich te veel met hen bemoeien. ‘We zien vaak dat ouders zelf ook vinden dat hun kinderen, als ze zo’n zestien jaar zijn, zelf wel hun bloedsuiker moeten kunnen regelen, en de pubers willen dat vaak zelf ook.’ Spaans vroeg zich af of pubers daar inderdaad zelfstandig genoeg voor zijn. ‘Ik heb daarom bij negentig pubers in kaart gebracht in hoeverre ze steeds voor het eten hun glucose meten en genoeg insuline toedienen voor ze gaan eten (bolussen). Dat blijken ze vaak niet te doen. Maar elke keer dat ze het wel doen, worden hun bloedwaarden beter.’ Spaans toont aan dat pubers die voor alle hoofdmaaltijden goed meten en bolussen, zes keer meer kans hebben de streefbloedwaarden te bereiken dan pubers die dat niet voor elke maaltijd doen.’
Begeleiding
Opvallend is dat pubers, naarmate ze ouder worden, steeds minder therapietrouw worden. Zelf ben ik als kinderarts geneigd om de pubers zelfstandigheid te geven, de ouders er niet meer altijd bij te betrekken. Maar blijkbaar is bijsturen van ouders toch wel nodig. Er is meer onderzoek nodig om uit te zoeken wat de goede balans is tussen loslaten en toch blijven begeleiden.’