Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder meer dan 4300 (ex-)kankerpatiënten. Zij vulden de afgelopen maand de vragenlijst ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ in. Met de uitkomsten gaat NFK ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid benaderen om ervoor te pleiten dat iedere kankerpatiënt een vast aanspreekpunt krijgt. Het vaste aanspreekpunt zou een gespecialiseerd verpleegkundige moeten zijn, die laagdrempelig en proactief steun, informatie en begeleiding geeft, ook na de behandeling. Ook houdt deze zorgverlener het overzicht over het hele ziekte- en behandeltraject.
Van de ondervraagde kankerpatiënten geeft 72 procent aan een vast aanspreekpunt te hebben, maar dit is niet altijd een gespecialiseerd verpleegkundige. Slechts bij zes op de tien mensen is het vaste aanspreekpunt een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist, bij drie op de tien een arts. Artsen geven vaker informatie over de ziekte en de behandeling.
Verpleegkundigen zijn vaker bereikbaar voor vragen, geven vaker emotionele ondersteuning en hebben meer aandacht voor naasten dan artsen, zo blijkt uit het onderzoek. Desondanks mist een kwart van deze patiënten een stukje zorg, zoals emotionele ondersteuning of aandacht voor naasten. De ondervraagden hechten veel waarde aan hun vaste aanspreekpunt en waarderen deze vorm van begeleiding gemiddeld met een 8,2.
24 Procent van de kankerpatiënten heeft echter helemaal geen vast aanspreekpunt. Van hen geeft 66 procent aan daar wel behoefte aan te hebben. Zij missen iemand die bereikbaar is voor alle vragen (76 procent), die informatie geeft over de gevolgen van de ziekte en behandeling (62 procent), die informatie geeft over de ziekte en de behandeling (57 procent) en die hen kent als persoon (50 procent).
Geen informatie
Drie op de tien kankerpatiënten geeft aan helemaal geen informatie te hebben ontvangen over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan. Zeven op de tien mensen hebben daar wel behoefte aan. Uit het onderzoek blijkt verder dat mensen die wel informatie over ondersteuning krijgen de zorg van een vast aanspreekpunt met een rapportcijfer 8,6 waarderen en mensen die dit niet kregen met een 7.
,,We concluderen dat ziekenhuizen op weg zijn met de organisatie van een vast aanspreekpunt voor mensen met kanker, maar dat er nog veel te winnen valt,” zegt Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg voor NFK. ,,Dit zijn cijfers die ons zorgen baren. Kanker kan een grote impact hebben op iemands leven, zowel op emotioneel, sociaal als lichamelijk vlak. Wij vinden het daarom essentieel dat ziekenhuizen alle patiënten en hun naasten goede ondersteuning bieden, zowel bij psychische als lichamelijke klachten. En dat patiënten weten waar zij eventuele extra hulp kunnen vinden.”
NFK wil daarom komen tot een masterplan om alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt te bieden. Ze gaat hiervoor samenwerking zoeken met de V&VN en V&VN oncologie, de beroepsvereniging van verpleegkundigen.