De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP), het Radboudumc, het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) dienden onlangs gezamenlijk een beleidsplan in dat de blauwdruk voor het expertisecentrum vormt. De komende jaren werken de vier partners samen met als doel om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren. Met inbreng vanuit alle vier deze partners verwachten de partners een breed draagvlak te creëren voor onder meer nieuwe vormen van diagnostiek en patiëntenzorg.
Gezamenlijk willen de academische ziekenhuizen, het RIVM en de Lymevereniging een biobank en patiëntenregistratiesysteem aanleggen, nieuwe testen valideren, de behandeling afstemmen en de communicatie en scholing voor professionals over de ziekte van Lyme naar een hoger niveau tillen. Elke partij heeft daarbij zijn eigen taken en inbreng en staat open voor advies van de andere partijen.
Patiëntenparticipatie
Voor een succesvolle uitkomst is patiëntenparticipatie in het expertisecentrum essentieel. In het expertisecentrum zorgt de patiëntenparticipatie ervoor dat de wensen en het perspectief van patiënten duidelijk op het netvlies staan van onderzoekers, artsen en andere betrokkenen van het expertisecentrum. De patiëntenparticipatie zorgt er ook voor dat het onderzoek effectiever kan verlopen.
Diagnose
Elk jaar wordt bij ongeveer 25.000 mensen de ziekte van Lyme gediagnosticeerd. Daarnaast heeft een groeiend aantal patiënten langdurig klachten gerelateerd aan de ziekte van Lyme. Onder patiënten met langdurige klachten heerst er onvrede over de diagnostiek en de behandeling.
Om die reden bood de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten met een burgerinitiatief ruim 70.000 handtekeningen aan de Tweede Kamer aan. De Kamer wendde zich tot de Gezondheidsraad, met het verzoek om de stand van de wetenschap in kaart te brengen, aan te geven waar kennis ontbreekt, en aanbevelingen te formuleren. Die aanbevelingen leidden uiteindelijk tot de oprichting van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.