Zorg voor mensen met een zeldzame ziekte wordt in Nederland zo veel mogelijk in expertisecentra ondergebracht. Dan zitten de kennis en ervaring met een aandoening op één plek. Maar dan nog is het aantal patiënten te laag om goed onderzoek te kunnen doen naar bijvoorbeeld het effect van (nieuwe) medicijnen. Door met andere centra in Europa samen te werken, vergroot je die groep. Er is dan onder andere beter onderzoek mogelijk naar behandelingen die betaalbaar zijn, wat bij zeldzame ziekten vaak een probleem is.
Dat is een van de redenen waarom de Europese Unie heeft besloten dat er 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten komen. Eén daarvan is GUARD-Heart, waaronder alle zeldzame hartziekten vallen. Prof. dr. Arthur Wilde van het AMC Hartcentrum gaat het netwerk leiden. “Omdat er heel veel aandoeningen binnen onze expertise vallen, hebben we besloten om ons het komende jaar te beperken tot de erfelijke hartziekten. Dan gaat het om ritmestoornissen en de cardiomyopathieën (aandoeningen van de hartspier). Daarna breiden we onze inspanningen uit naar onder meer de aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en volwassenen.”
Uiteindelijk moeten al die inspanningen ertoe leiden dat patiënten in heel Europa toegang krijgen tot de beste zorg. Dat is nu nog niet het geval. De nodige kennis daarvoor is namelijk niet overal aanwezig. Het was dan ook een al lang bestaande wens van patiëntenverenigingen om hierin verandering te brengen. Dat zal gebeuren door het onderling uitwisselen van kennis op congressen en via scholing. Ook kunnen de artsen binnen GUARD-Heart elkaar makkelijker vinden om specifieke patiënten te bespreken.
Het AMC kreeg de coördinerende rol binnen het referentienetwerk toebedeeld na te zijn voorgedragen door het Netherlands Heart Institute, waarin de hartcentra van de universitair medische centra in Nederland zijn verenigd.