Proefschrift
Het proefschrift is getiteld: The challenge of caring together. End-of-life care for people with intellectual disabilities. Het onderzoek laat zien dat samenwerking een voorwaarde is voor autonomie en voor goede levenseindezorg.
Respect voor autonomie
Zowel mensen met een lichte verstandelijke beperking als familie en zorgverleners vinden respect voor autonomie belangrijk, maar ook moeilijk. In de gezondheidszorg wordt autonomie vaak gezien als zelf je keuzes maken, zonder inmenging van anderen. Respect voor autonomie blijkt aan het eind van het leven van iemand met een verstandelijke beperking echter vooral tot stand te komen in samenwerking tussen de zieke, professionals en naasten.
Wensen mensen met verstandelijke beperking niet vaak meegenomen bij besluiten
Toch worden bij belangrijke besluiten de wensen van de mensen met een verstandelijke beperking zelf niet vaak genoemd als overweging, zoals bij besluiten over waar de persoon het best kan wonen en of er nog gestart moet worden met medische behandelingen. Het is een belangrijke uitdaging hoe je aan kan sluiten bij het niveau en de communicatiemogelijkheden van deze mensen zodat hun betrokkenheid wordt vergroot.
Begeleiders willen bijgeschoold worden over zorg aan het levenseinde
Uit dit proefschrift blijkt ook dat veel begeleiders in de verstandelijk gehandicaptenzorg zich nog onvoldoende opgeleid voelen om goede zorg aan het levenseinde te bieden. Begeleiders willen vooral bijgeschoold worden in ondersteuning aan de cliënt bij het omgaan met het naderende overlijden en afscheid nemen. Ook moeten begeleiders beter op de hoogte worden gesteld van samenwerkingsmogelijkheden, zoals de inzet van externe experts en de kennis vanuit palliatieve zorgnetwerken.
Samen zorgen aan het einde van het leven
Om beter aan te sluiten bij de behoeften van de zieke is het belangrijk om samen te zorgen verbinding leggen met de persoon met verstandelijke beperkingen en deze beter betrekken bij de zorg, samen zorgen met collega zorgverleners en externe experts zodat de expertise op het gebied van levenseindezorg up to date is en
samen zorgen met familie, omdat vaak zowel begeleiders als familie nauw en emotioneel betrokken zijn bij de zieke, waardoor een gedeelde visie over goede levenseinde zorg van groot belang is.