Gerichte behandelinformatie
In een richtlijn wordt beschreven wat naar de laatste inzichten de beste behandeling is. Uitspraken zijn zoveel mogelijk gebaseerd op betrouwbaar medisch onderzoek. Daarmee vormt een richtlijn het uitgangspunt voor gerichte behandelinformatie voor verschillende medische disciplines, zoals de neuroloog, de revalidatiearts en de fysiotherapeut.
Spieren langzaam verlamd
Bij de ontwikkeling van de FSHD-richtlijn zijn de patiënten dus zeer nauw betrokken geweest. FSHD is een erfelijke ziekte waarbij bepaalde spiergroepen in het lichaam langzaam verlamd raken. Vooral spieren in de bovenarmen, het gezicht, de schouders en de bovenbenen raken aangedaan. Sommige klachten komen bij deze ziekte sporadisch voor, andere, zoals de aangezichtsverlamming, treden vrijwel altijd op.
5 belangrijkste knelpunten
Bij de start is aan de patiënten gevraagd wat zij als de grootste knelpunten in de zorg zagen en welke onderwerpen in ieder geval aan bod moesten komen in de richtlijn. Daarover bleek onder de patiënten grote overeenstemming te zijn. De vijf belangrijkste knelpunten vormden de basis voor deze beknopte richtlijn.
'Light'-uitvoering
Het resultaat is een ‘light’ uitvoering, die dunner, maar ook veel handzamer is geworden dan een volledige richtlijn. Toch staat alles erin wat patiënten echt belangrijk vinden: de behandeling van pijn en vermoeidheid, communicatie- en mobiliteitsproblemen.
Positieve reacties
De reacties van patiënten en behandelaars zijn zeer positief. Daarmee kan deze aanpak model staan voor verdere richtlijnontwikkeling bij andere zeldzame ziekten. Op basis van deze richtlijn www.spierziekten.nl/richtlijnfshd heeft Spierziekten Nederland verschillende afgeleide producten ontwikkeld: een e-learning https://www.spierziekten.nl/themas/de-spieracademie/optimaal-functionere... en samenvatting gemaakt voor mensen met FSHD, een samenvatting voor revalidatieartsen en een brochure met filmpjes, www.spierziekten.nl/fysiofshd, voor fysiotherapeuten. De richtlijn werd ontwikkeld binnen het programma Zorg voor Zeldzaam van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland.