Dat stelt Maastricht UMC+ onderzoeker Antina de Jong, die op 7 november promoveert op haar onderzoek naar morele vragen rond prenatale screening. “Het doel van prenatale screening is informatie te verstrekken over de foetus, zodat de zwangere vrouw een weloverwogen keuze kan maken over het al dan niet voortzetten van de zwangerschap. Binnen het huidige systeem krijgen vrouwen niet altijd de informatie die zij wensen.”
Het huidige testaanbod sluit niet meer aan bij het doel van prenatale screening, zo stelt De Jong. In Nederland krijgen zwangere vrouwen momenteel diverse testen standaard aangeboden. Bijvoorbeeld de combinatietest om vast te stellen of er een verhoogd risico op Downsyndroom is, en de 20-weken-echo. Op basis van de uitslagen is vervolgonderzoek mogelijk. De Jong stelt in haar proefschrift de vraag centraal welke test een zwangere vrouw aangeboden zou moeten krijgen, gezien het doel van de screening. ”Dit is niet alleen een praktische, maar vooral ook een ethische vraag.”
De praktijk
Volgens De Jong is het ook niet altijd helder welke vervolgtest een zwangere aangeboden krijgt en of deze test het meest geschikt is gezien de indicatie. Dat kan per zorginstelling verschillen. Bovendien is het de vraag of het huidige testaanbod aansluit bij de wensen van zwangere vrouwen. Vervolgonderzoek vindt meestal plaats op materiaal van de foetus dat verkregen wordt via een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Deze zogenoemde invasieve testen brengen een klein risico op een miskraam met zich mee. Met de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) kan dit risico vermeden worden, omdat deze test in het bloed van de moeder DNA-afwijkingen bij de foetus kan opsporen. “Maar de Nederlandse overheid staat deze test nog niet toe. In de praktijk zie je zwangere vrouwen nu naar België of elders afreizen, waar de test wel beschikbaar is”, aldus De Jong. “Dit geeft aan dat zij zelf meer zeggenschap willen over het soort testen.”
Screeningsmodel à la carte
Dat blijkt ook uit het empirisch onderzoek dat Antina de Jong deed onder professionals en potentiële gebruikers van het testaanbod. De meeste zwangeren, ouders en verloskundigen gaven de voorkeur aan een geïndividualiseerde keuze uit verschillende testopties. Andere professionals waren meer voor een standaard testaanbod. “Ik stel daarom voor om vrouwen eerst te vragen wat ze willen weten, vervolgens heldere voorlichting te geven over de mogelijkheden die er zijn en dan vrouwen te laten kiezen.”
Volgens De Jong dient elk testaanbod tenminste aan drie criteria te voldoen: het moet gaan om onderzoek naar (ernstige) ziektegerelateerde afwijkingen, de informatie moet passend en niet te complex zijn en tot slot mag de test geen bevindingen genereren die het recht op niet-weten van het toekomstig kind kan schaden. Het ‘screeningsmodel à la carte’ is een eerste voorstel dat verder uitgewerkt dient te worden. “Dat is nodig, want de praktijk van tegenwoordig past niet meer bij de uitgangspunten van prenatale screening.”
De volledige titel van het proefschrift luidt: ‘Prenatal screening à la carte? Ethical reflection on the scope of testing for foetal anomalies’. De verdediging vindt plaats op 7 november om 14.00 uur in de aula van de Minderbroedersberg 4-6, Universiteit Maastricht.